书摘《照护》（近期最喜欢的书，混杂过多碎碎念）
《照护》是哈佛医师阿瑟·克莱曼（中文名：凯博文）的一部半自传书籍，结合自身经历与研究理论书写的“科学照护指南”。封面为他与妻子琼·克莱曼（凯博艺）的合影（琼太美了www眼神里的爱啊我直呼磕到了！！）
这本书带给我的思考远比学校的医学导论/法学/心理学/伦理学等打着人文关怀旗号的划水课程要多得多。它不仅可以作为医学从业者的指导，更值得万千正在或可能成为的照护者、被照护者阅读。
下面是融合了书摘和碎碎念的笔记，为了稍有逻辑，我分为了四个部分介绍这本书。
1、什么是“照护”？
在我们的日常对话中，照护也经常被表达为“管”，其中不免有等级和控制的意味。琼和阿瑟就观察到了这一点：“事实上，中文关于照护的词和词组不止一种，经常指涉不同方式的照护行为。类似于英语中照护一词的多义特点，中文的照护在不同语境下可以意味着掌控、管理、照看、保护、关爱、细致、处理、担心或者焦虑。”另一个琼和阿瑟注意到的中国传统文化特征是，人们在其道德共同体之外的公共空间和社会生活中缺乏对陌生人的照护。
虽然这种对于人之为人的动态理解与中文语境里的“做人”概念有异曲同工之妙，但是在阿瑟照护伦理中，“人性”、“人道”和“相互关系”这些普遍主义概念却与中国文化中的“关系”和“人情”等特殊主义概念形成了鲜明反差。
照护理论是凯博文作为医生以及医学人类学家一生的重要研究课题。受妻子有关中国学术研究的影响，他接触并喜爱上中国文化，曾在中国从事学术研究七年有余，是将抑郁症概念引入中国的功臣。中国文化也滋养了凯博文的照护理论，让他思考关系的重要性，对西方倡导的个体主义提出批判，进而促进了他对临床上人文关怀的重视。他发现爱与恨的复杂，人与人并非只能因爱相聚因恨诀别，更多的照护发生在爱恨之间，也就是家人间的羁绊。
对于他们来说，爱，不是朝生暮死，而是朝暮暮。爱，不是稍纵即逝、不值得托付的激情，而是地久天长、可以允诺一生的羁绊。
如果要认识到照护的重要性，就必须打破许多政治上有用的虚构形象，比如自力更生的人、自给自足的先驱、叛逆的创新家、超级英雄、不受政府束缚的自由行为体——实际上， 所有这些叙事都离不开人类的相互依存。对于照护行为的忽视，只会给人们灌输盲目自信的想法，并鼓励英雄式的独立行动。
2、照护的故事
最引人共情的自然是真实的案例。文中许许多多的故事可以根据时间线简单分为作者求学期间、工作期间和作为照顾者身处其中三个部分。各个部分又可分别与作者的照护理论相对应。其中篇幅最大的是作者作为照护者的亲身经历。
作者从自己的童年写起，讲述原生家庭带给他的倔强以及自己价值观形成的过程。作者提到存在主义对自己的影响，这些观点日后也将整合成凯博文医学理论的重要部分：
僵化的20世纪50年代见证了存在主义的兴起，而我也从年少时就开始思考，了解自己的身世究竟重不重要。如果这个世界是荒谬的，那我自己的故事岂不成了这个世界竞如此荒谬的又一个例子？后来我才发现，这正是精神病学家、神经病学家及犹太人大屠杀幸存者维克多·弗兰克尔"在其重要著作《活出生命的意义》( Man’s Search for Meaning )一书中所阐述的核心观点：我们无法撤销已经发生在我们身上的事情，但我们却可以选择以什么方式去看待它，而这就能给我们的生命带来意义。
什么是精神科医生的工作呢？打个比方，精神科医生走进思者的人生，就好像是人类学家作为某种职业化的陌生人或者“边缘的当地人”以走进另一个社会的真实世界样。一且他们进人那个世外，治疗的任务就是帮助患者学会面对他们疾痛体验中最晦暗的那些部分和治疗过程中最难受的那些时刻。
而在与周围人的相处以及阅读写作中，他逐渐归纳出自己热爱的人生模式：
我将告别自己寡淡的过去，并踏着它的残骸，创造出一个更成功的未来。
这种充满浪漫主义色彩的人生，从未让我不安；相反，我从中领悟到，我也能从自己混乱、轻率的童年中走出来，并将那些在身体和心灵上磨砺过我的东西，用在其他对这个世界有用的地方。
同样，作者在求学过程中遇到了不少贵人，引领他走上医学人类学的道路，他提到陪伴自己少年时期的医生本，他从他那里了解到医患之间建立信任的重要意义。
我前不久参与一个有关“边缘型人格障碍”的线上讲座时，主讲人分享案例时也提到此事——“他们想要得到的不是被挽救，而是被信任。”凯博文提及的许多成功案例，都起始于他对被照护者所说的那句“我相信你”。
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阿瑟和琼的故事在我看来很像非虚构版本的Still Alice（我之前摘的那本书的安利：依然爱丽丝 ），那本小说主要是从患者视角讲述尊严与爱，《照护》则更多的是从照护者角度出发。
Still Alice
他们的爱情仿佛童话照进现实，两个家庭条件相似出身背景和性格却截然不同的人，因为灵魂底层的高度契合最终走在一起，在学术上相互渗透，在性格上互补，俨然神仙眷属的样子。在凯博文的笔下，妻子就像天使一般的存在（他说自己第一次见到琼，觉得她像赫本），教给他世界并非平白无故地存在而是需要历经打磨，教给他温柔真诚地对待关系——即便琼故去多年，依然能感受到他字里行间满溢的爱。
作为享誉世界的学者，自己研究一生的理论被迫应用于最爱的人，该是多么痛苦的事。当两人蒸蒸日上的事业被琼确诊阿尔兹海默症打断，他们展开了长达十年、注定失败的战斗。
于是，我成了她的向导。我牵着她的手，亲吻她的脸颊。最开始我这么做，只是想提醒她我有多爱她。后来，随着她认知功能的下降，我就想通过这种方式来向她证明，她面前这个人确实就是我。
琼为了掩饰自己的失明，会热情地奔向她的家人和朋友，拥抱他们，然后微笑着与他们问好。可一次又一次，她都奔错了方向。
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巧合的是，在阅读本书的过程中，在我身边也发生了两个有关“照护”的故事，与书中所描述的矛盾不谋而合。
我愚蠢地想要把外界的关爱强加给他们，却没能走进这些被照护者的内心世界。
一件是关于我的祖母。她年已耄耋，患有高血压和糖尿病，在饮食和作息上都应当极为小心。然而在过年期间，因为我们小辈的到来，她喋喋不休异常兴奋——这会使她血压上升，处于危险状态。虽然我们一再强调让她不要太激动，但几乎完全无效——她控制不住自己，压抑她不断说话的欲望简直如同酷刑。她的儿女们因此对她严加管控，或是阻止我待在她身边（这样她没有可说话的对象就能被迫停止），但这样会使她痛苦不堪。这是照护者与被照护者意愿不协调造成的，照护者希望被照护者注意身体，于是将其躯体健康放在首位，被照护者的个人意愿被无视了；被照护者希望开心，她无视照护者“善”的出发点，觉得这种照护像一种虐待。
另一件是关于我的姑父。当时我坐在他们旁边读《照护》，姑姑问起我选择科室的事情。我说出“精神科”时，惊奇地发现他们并没有像其他人一样露出讶异的神色。我的姑姑姑父都是相对保守的人，因此当我见惯了奇怪的眼神，不免对如此稀松平常的态度感到吃惊。
她问我，你看你姑父有精神病吗？我以为他们在开玩笑，便笑说，当然没有啦。谁知对方正色道，他有抑郁症啊。
我触电一样待在原地，手里的《照护》变得滚烫。我回想起母亲说过的话，她说别看你姑姑有时候伤心难过、姑父天天故意嘻嘻哈哈，实际上走不出来的是你姑父啊。当初我只关照到自己丧失后的悲伤，这句话同样没有放在心里。
那一刻我是世界上最荒唐的傻子，我读着手中的《照护》，沉浸在高高在上的自我感动里，却对身边的伤痛一无所知。凯博文在明明提及了要警惕这样与现实的脱离，我也在心里一遍遍默念记下，却终归是停留在理论层面了。
3、照护的实践悖论
我以“解释模式”( Explanatory Model)为基础，设计了八大问题，通过这些问题让患者和家属说出自己对于疾病的病因、病程和治疗的看法，还有在他们心中，疾病的什么要素是最要紧的。起初，看到这种方法被大家广泛阅读和讲授，我很开心。可后来，我却沮丧地发现，它只不过成了另一种常规检查清单而已，甚至由于会诊工作的快节奏和时间要求，这个清单里的有些内容可能还被删减了。
德国社会学家马克思·韦伯(Max Weber)曾经论证过，官僚制是同“效率”这个词息息相关的。为了提高效率，我们需要采取一种简化的 (甚至是过分简化的)方式去解释人类行为。在这种解释方式中，所有体现出本能、情感、道义与深度的要素一换言之， 所有最能代表人性的要素，都被它抛弃了。而如今，医学正在经历韦伯所论述的这些过程。
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第一大悖论是，医学在传统意义上把照护警于其临床实践的核心，可经历了过去几十年的发展，照护在医生的实际工作中已经变得越来越边缘化。在照护问题上，医疗机构既没有投入足够的时间，也没有投入足够的经费，更没有给予足够的关注。而医生的实际工作，也不再是过去那种事无巨细、事必躬亲的作风，而是更多地借助高科技进行诊断和治疗。此外，临床实践开始更多地依赖电子信息，可后者却物化了患者，进一步拉开了他们与医生之间的距离。可另一方面，医生和医疗机构却仍旧口口声声在说，照护是医学实践的核心。
第二大悖论是，相比护士，相比其他医疗人员，特别是相比家庭成员，医生在本书所描述的那种照护中做出的贡献，其实是要明显少得多的;可医生对于这些不可或缺的工作伙伴，却经常不屑一顾。临床医生和卫生政策制定者需要认识到，医学为照护留出的空间正在不断缩窄：他们还需要认识到，其他那些践行着照护精神的领域也同样非常重要。
第三大悖论是关于医学教育的。做医学教育的人大抵都会承认，在讲授照护原则与实践方面，他们没有办法投人足够多的资源(包括经费师资、时间以及课时)。同时，他们也会同意如下研究结论:相比毕业班的学生，医学院新生对于照护的实践及社会心理总是表现出更浓厚的兴趣，也确实更加擅长。
最后一大悖论是，我们搞医疗体制改革和医疗技术革命，在某种程度上，分明是为了减少诊断和治疗过程中的差错，消除通往更好结局的障碍，最终促进照护实践;可实际上，它们却相当矛盾地削弱了照护。
照护的四大悖论是凯博文照护理论的重要部分，每一点都在现实中无限上演，而且在未来将上演无数次。作为医学生，虽然我还没有真正进入医疗体系，但对内部的一些情况也有耳闻，尤其是关于医学教育的那一条，简直是深有体会。
凯博文在记录与琼求医时的故事时说：
具有讽刺意味的是，在琼遇到的那些住培生中，有些还是我曾经的学生。我可以看得出来，他们正在挣扎。面对医院平日对他们行为的束缚，他们想要挣脱开来，想要向琼和我证明，他们并没有忘记我曾经教给他们的那些有关照护的东西。同样正在挣扎的，其实并不只是他们。对于许多医务人员来说，他们其实都真心地想要去做对的事情。然而，他们面对的是一一头名叫“医疗制度化”的野兽，他们在这头野兽的肚子里孜孜砣砣地工作着，他们被这头野兽蹂躏。这头野兽要他们控制医疗费用，要他们在有限的时间内看完尽可能多的病人。
我和室友在大一时聊过为何选择学医这件事，当初她说自己从小就想要做医生，还补了一句“学医必定是深思熟虑之后的结果，否则根本不可能坚持下来”。这句话曾让我感到冒犯。因为我正是脑子一热的冲动者，学医是在家里反对我作为理科生报考文学系的前提下，双方各退一步的妥协之举。要知道高考完我还在班上跟想学医的同学信誓旦旦地说自己“绝不学医”呢。
然而随着对临床接触的增多，我越来越理解室友的话。
大一时的新生研讨课上，老师做过统计，80%以上的同学是自愿选择的专业（甚至是第一志愿），即使“劝人学医天打雷劈”的段子已经在网络上流传甚广。我曾与许多临床工作者交流，几乎所有人一开口便是在讲职业的疲惫感——无论他们是否还愿意从事这份工作。“患者听不懂人话”“累得像条狗”的描述屡见不鲜。豆瓣“大学后悔学医”小组建组以来人数激增，活跃度远超“医学生”小组。无数人在漫长的过程中被现实磨平棱角，太多“不忘初心”只是一种奢求。
凯博文写道：“这世上的苦难，似乎有千种万种，而医学却对此不闻不顾。”
若是大一时的我读此文字，必定困惑：“现在不都是讲生物-心理-社会医学模式吗，我们的课堂上也在讲啊，怎么能说医学对苦难不闻不顾呢？”
但事实是，凯博文并非双标，并非对医护工作者刻薄严苛，他只是在描述事实。
医学想对苦难闻、顾吗？想。
现今多少人能做到？恐怕极少。
正如《白色巨塔》里财前所说：“医生不是神，医生也是人。”当疲惫感无法克服，成就感消磨殆尽，作为一个普通人如何能对职业保持不变的热情？最难熬的并非学业的辛苦，而是无处安放的“无力”，它需要的不只是努力和理想，更是勇气。而人的精力毕竟是有限的。
最喜欢的日剧《白色巨塔》
4、照护的灵魂
好在虽然制度完善依旧任重道远，现如今已有无数满怀关照的后来者，尤其是社会学、人类学领域的高校学生对这一交叉学科的日益重视让人感受到希望。但与此同时，在临床医学生中，这一情况并未得到改善。姚灏学长在分享会上问直播间有多少医学生，他失望地宣布近200人的直播中只有包括我在内的四位临床医学生。
当然《照护》作为一部半自传半专著的作品，依然摆脱不了作者自身的局限性。凯博文认为“照护”的核心观点——“在场”曾在作品中反复阐述。统观作品中所占篇幅最大、描述最为详尽的琼的照护故事，凯博文描述了一个痛苦却近乎完美的照护历程。他们作为该领域的知名专家，掌握着最广阔的医疗资源，没有对费用的后顾之忧，也没有可怕的家庭纠纷。而作品前半部分匆匆带过的其他照护者的故事却距此甚远。因付不起医疗费而口中牙齿仿佛废墟的老人，因精神障碍而被锁链拴住、即使罹患癌症依然无法就医的妇女…如何使照护在各个阶层都能有“在场”的条件？那些不曾“在场”的照护者应当如何被唤醒？面对“反应性”缺席的被照护者，照护者应当如何处理？书中远远没有给出答案。凯博文注意到了大众的苦难，却不可避免视野的局限依旧只能从高处着手探索。这是普遍现象。在我接触姚灏（本书译者）所创立的心声公益时，他们请到的分享者往往也是该领域的大牛，那些基层、普通的从业人员的“在场”常被忽视，而那些并不完美的“在场”，虽然没有那么多的话语权，却正是构成某个社会问题最原始最主体的部分。此外，在序言中提到的关于照护与性别的理论，也没有在书中展开阐述。
最后说一说译者姚灏，哈佛大学公卫硕士、复旦临床医学博士、心声公益创始人和总负责人，现为上海精神卫生中心住院医师。关注他有一段时间了，这本书也是因为看了他的分享会才激情下单的，读他写的文字，越了解越喜欢，深深感到他受凯博文的影响，也在向那样的方向努力。我达不到如此优秀的高度，但至少可以做到拥有如此的态度，在“照护”这个刚刚起笔的故事中，这样赤子之心的勇士越多越好。
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